マンガ「気まぐれオレンジロード」の作者であるまつもと泉さんは、脳脊髄液減少症患者でした。下記はNHK「おはよう日本」に出演された時の内容です。
http://www.youtube.com/watch?v=Yt8NvNKnS2c
「もうダメかもしれない、生きていても仕方がない」
「身内にこそ理解してもらいたいのに、分かってもらえない」
「病名がついたことが嬉しい」
脳脊髄液減少症にかかった人のほとんどが思うことだと思います。
でも諦めなければ、まつもとさんのように、回復する可能性があります。
番組ではブラッドパッチをしても3割の方がよくならないと紹介していましたが、この病気が厚生労働省に正式に認められて、保険適用になれば事態は変わるはずです。例えば治療薬製造が利益になるならば、作用機序解明も進むでしょう。
この後遺症によって、まつもとさんのように仕事ができなくなる人が大勢います。そして保険が適用されないために、職が無い上に高額な治療費を強いられねばならないのは、なぜでしょう。
まつもとさんは今秋、脳脊髄液減少症をテーマに復帰作を発表するようです。それをきっかけに、この後遺症の実態が周知され、厚生労働省に認可されるよう期待したいと思います。
