9月1日付記事の追伸で、脳脊髄液減少症がTBSの「情報7daysニュースキャスター」でで取り上げられたことを紹介しました。まだまだ認知されていないのだと感想を書きましたが、番組に出演されたT先生のブログでも同様の感想が投稿されていました。
http://www.takahashik.com/blog/2012/09/7days.html#more
そこにもありますように、この病気の患者は精神疾患、気のせい、うつ病、脆弱だから、などと診断されることが多いです。
これに加えて、女性の場合は「更年期」と言われる方が多いと思います。
私も37歳にして整形外科で「更年期ですよ」と言われました。しかしながら、タクシーに乗ったり買い物くらいはできたロシア語や、好きな詩やエッセイくらいは時々読んでいたフランス語・ドイツ語が全く分からなくなり、次に英語が話せなくなり、最後に標準語が話せなくて大阪出身とばれてしまうという症状が「更年期」で説明できるとは考えられず、医者の言うことには全く納得できませんでした。絶対に脳に何か起こっていると思っていました。
そう思ったもうひとつの根拠は、手を伸ばしたときに小指だけが外側に開いてしまうという現象でした。ブラッドパッチを受けて脳脊髄液減少症が治るまでずっと、手を伸ばすと小指が開き続けていました。これは脳の手を制御する部分に何か起こっていると思っていました。今では普通に手を伸ばせます。上記の番組でも患者の女性が、ある指だけ特定の動作ができないと訴えていました。指の神経は脳の収縮や位置の変化で影響を受けやすい場所にあるのかもしれません。
ただし脳では説明できない現象もあり、一体何が自分の体で起きているのかと、約６年悩み続けました。そのひとつは、大腿部の静脈が鬱血して網目まで皮膚に浮き出ていることでした。合わせて足が異様にむくんでいました。脳脊髄液減少症と分かった今は、漏れた髄液が原因ではないかと思っています。
幸い、S先生とT先生に合計３回のブラッドパッチを施していただき、以後アミノ酸の服用を続けることで、英語が話せない以外はほぼ回復しました。静脈も全く見えず、足も以前よりは細くなりました。
異様にだるい、ひどい頭痛がする、ほんの少し前に読んだ文章を思い出せない、老人のように転んだり物を落としたりする、視力が急激に衰える、でも検査では異常はないと言われる方で、横になればこれらの症状が軽くなるようでしたら、脳脊髄液減少症の可能性があるとおもいます。
この病気の周知がさらに広がり、誰もが困難なく治療が受けられる環境が整うよう願っています。
